RS

Sklerotikem i na papíře

7 minut čtení

Slovo úvodem

Bude to tedy víc slov než jen jedno. Tento článek vznikal sakum prdum tři měsíce, kdy jsem do něj zapisoval poznatky, následně jsem je přepisoval či mazal. Ač je trochu rozsáhlejší, tak si myslím, že stojí za přečtení od začátku až do konce. Snažil jsem se v něm nepsat úplně dopodrobna a vzít to nejdůležitější z každé doby, kdy jsem se dozvěděl nějaké novinky. Článek nemá za cíl v čtenáři probouzet jakoukoli lítost. Samozřejmě ať je už i sebemenší podpora skvělá a já jsem za ní vděčný, ale život jde dál. Jsou horší věci, jako třeba válka. Ale dost už, pojďme na to.

Tak trochu jiný prosinec…

Prosinec možná nezačal tak, jak by si člověk mohl představovat. Již delší dobu jsem na sobě cítil menší pohybové problémy, mezi které patřilo motání hlavy v lehavé poloze na rovné podložce. Anebo probrnění končetin při předklonu. Toto může způsobovat hromada věcí, a tak to trochu zrychlím. Vypadalo to, že půjde o tzv. Vertigo. To se bohužel nepotvrdilo, a tak jsem byl poslán na neurologické vyšetření do naší mělnické nemocnice. Furt jsem si myslel, že někde skříplej tzv. nerv. Jenže paní doktorka při zmínce probrnění končetin přijala podezření na roztroušenou sklerózu (RS). Musel jsem se objednat na magnetickou rezonanci hlavy a páteře. Kam se objednat bylo snadné si vybrat. Neboť vedle O2 arény, kde pracuju se nedávno vybudoval zdravotní komplex ISCARE. Takže objednávat se někam jinam nedávalo smysl a hlavně, čekací doba jen 14 dnů na vyšetření. To bylo naplánováno na 23.11. a výsledky do 10 dnů. Jenže druhý den jsem se probudil s menším brněním prstů v levé ruce. Myslel jsem si, že jsem si ruku při spánku přeležel, a tak to moc neřešil. Bohužel se to jaksi trošku horšilo, neboť brnění pomalu a jistě směřovalo dál po levé straně těla až dolů. To je v téhle fázi asi pro člověka to nejhorší, to nevědomí, čekání na výsledky z MR, co mi vlastně je. Jestli je to ten nerv, nebo ta RS. Hlavně ať už to vím. Fakt jsem byl psychicky z toho vydeptanej. A moc děkuju své rodině za obrovskou podporu. 

 Středa 1.12.2021, najednou telefon od doktorky z neurologie. Jako by to bylo před hodinou, přesně si pamatuju ten hovor…. “Pane Poustecký, přišly výsledky z MR a bohužel to fakt vypadá, že jde o RS. Ale to se musí potvrdit odběrem prostřednictvím lumbální punkce.” Odběr lumbálkou byl naplánován na 8.12.2021, tedy za týden. Mé problémy se však prohlubovaly. Hlavně, co se týče obratnosti v levé ruce. Jako kdybyste ohýbaly své prsty na cizí ruce, takhle bych to asi popsal. Bohužel den před odběrem mi paní doktorka z neurologie volala, že bohužel není volné lůžko a ve středu a ať si zkusím zavolat druhý den ráno, jestli se něco uvolní na čtvrtek. Paní doktorce jsem vysvětloval do telefonu své vzrůstající problémy. Ta je přesvědčena, že jde o první ataku RS a je zapotřebí zahájit léčbu kortikoidy (Solumedrol) a že mě probere ve středu ráno na hlášení a ať si ráno zavolám. Což jsem udělal a dozvěděl jsem se, že ve čtvrtek mám ráno dorazit na příjem. A hlavně, abych kvůli odběru celou středu pečlivě pil. Aby ten odběr “tekl” a proběhl rychle. Ještě ten den jsem se dozvěděl, že pobudu v nemocnici kvůli léčbě minimálně do úterý. Článek už si začínám rozepisovat během pondělního dne. 

Asi největší strach jsem měl ze samotné lumbální punkce (hlavně, když člověk kdysi koukal na Dr. House 😀 ), ale jelikož jsem splnil domácí úkol v podobě pití na jedničku s hvězdičkou a odběr byl do dvou minut hotov. Po něm následovalo ležení na břiše po dobu dvou hodin a pak následně 12 hodin jen na zádech. To vycházelo až zhruba do půlnoci. To bylo nekonečné. Mezitím jsem dostal už první kapačky v podobě výživy a pak i první kortikoidy. Od pátka jsem už měl jen dvě infuze kapaček s kortikoidy. Určitě to je v pondělí, kdy toto píšu lepší, ale ještě to není dokonalé. Chce to čas. Hlavní výsledky z odběru ještě nejsou. Ty bývají do 14 dnů od odběru, takže ještě nějakých 9 dnů. Jsou jen nějaké prvotní, který potvrzují RS jen na 80 %, takže ještě musím čekat. Ale při pondělní vizitě mi bylo řečeno, že jde o poslední kapačky a od úterka přecházím na kortikoidy přes tablety a budu moci už domů. Ne, že by se mi v nemocnici nelíbilo, ale přeci, doma je doma. 

A to je další část, které se chci chvilku věnovat – naší mělnické nemocnici. Kdo mě zná, tak ví, že jsem mega strašpytel. Velký hrdina, který nesmí vidět ani jehlu. Ale ti všichni, co tu pracují, od sanitářek, sester až po doktorky a doktory. Zaslouží hluboký respekt. Celou dobu se ke mně chovají úžasně. Nechápu, jak někdo v téhle době se může ke zdravotníkům chovat hrubě. A co se týče stravy? Od první mi chutnalo. Opět nechápu, jak někdo může kritizovat jídlo v nemocnici? Nejste na hotelu! To by si někteří měli uvědomit. 

Poslední ráno v nemocnici

A tohle vlastně bylo poměrně na delší dobu všechno. A to z několika důvodů. Ten první byl v podobě konce pobytu v nemocnici. Další důvod byl ten, že ten přechod na domácí péči neprobíhal úplně nejlépe. Vlastně tím celodenním poleháváním v posteli v nemocni jsem mega zlenivěl. Takže najednou to všechno hýbání dávalo zabrat. Asi nejhorší na tom všem byla ta bolest hlavy. Pak se blížili vánoční svátky, takže jsem se chtěl věnovat rodině a popřípadě návratu k práci.  

Nový rok 2022

Hnedka 4. ledna jsem měl naplánovanou kontrolu na neurologii v rámci kompletizaci všech výsledků. To je potřeba pro objednání se do tzv. RS Centra do nemocnice. Takové centrum má právě na starosti pak lidi s roztroušenou sklerózou. V mém případě zatím bylo řečené, že všechny výsledky nasvědčují tomu, že trpím právě roztroušenou sklerózou. Následovalo teda objednání se do centra. To se zadařilo a získal jsem termín na 7. února 2022. Nejde říct, že bych byl úplně stoprocentně fit, tak na 95 %. Nějaké to brnění těla či občasná bolest svalstva tu je. Ale to se dá zvládnout. Vlastně po návratu z nemocnice beru pravidelně prášky, které zahrnují i kortikoidy. Ty jsem v nemocnici dostával přes kapačky.  

RS Centrum 

Do RS Centra jsem se dostal do nemocnice na Vinohradech a musím říct, že jsem se setkal s velmi příjemným přijetím. Paní doktorka mi všechno dopodrobna vysvětlila. Na snímcích z magnetické rezonance mi ukázala jednotlivá ložiska roztroušené sklerózy. Dva náhledy můžete vidět i zde. To je to to v kroužku. Následně mi byla doporučena léčba pomocí léku Ocrevus. Avšak před započetím léčby je zapotřebí udělat podrobné krevní testy. Jestli v sobě nemám skrytou nějakou nemoc či jiné potíže. Na odběr krve jsem se dostavil hnedka druhý den časně ráno. Sedm zkumavek. Výsledky by měli být hnedka v příštím týdnu a následně bych se měl dočkat termínu zahájení léčby.  

Možná by stálo za to napsat, že roztroušená skleróza je v dnešní době stále nevyléčitelná. Ale její příznaky apod. se dají snížit právě pomocí speciálních léků. Já budu mít konkrétně již zmiňovaný Ocrevus. No, a to se posouváme opět o několik desítek dnů dopředu. Dá se říct, že jde takřka přesné načasování a tedy 3 měsíce od prvotního oznámení nálezů na snímcích MR ukazující na roztroušenou sklerózu (to bylo toho 1.12.2021). Máme tu středu 2.3.2022 a ráno jsem absolvoval první infuzi s lékem Ocrevus. První dávka je rozdělena na dvě půl dávky. Aby tělo lépe něco nového vstřebalo, druhá půl dávka bude následovat přesně za 14 dnů. Krom větší únavy nic nežádoucího nepozoruji. 

V tuhle chvíli je to asi vše a novinky bych přidal až nějaké budou. Jak jsem předeslal v úvodu, tohle shrnutí nemá působit „plačtivě“. Když se tím člověk bude furt deptat a stresovat, nad tou mrchou nevyhraje. Jelikož už bude součástí každého člověka s touto diagnózou, tak té skleróze musí dát co nejmenší šance se předvést. Nebudu lhát ale, že občas nemám červíčky v hlavě 😊 Od toho je ale pak podpora, kterou musí chtít člověk přijmout jak od své rodiny, přátel, kolegů a v neposlední řadě ostatních spolubojovníků roztroušené sklerózy. 

Pokud jste dočetli až sem, děkuju. Jarda

1 Comment

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.